«Эти дети крутят Землю своими маленькими ножками, которые никогда не пойдут»

Доула хосписа «Дом с маяком» Татьяна Кузьмина – о паллиативных родах и о том, как они меняют мир.

Когда я только готовилась к этому интервью, был соблазн представить главную героиню как женщину, которая вынуждена встречать смерть. Но после нашего разговора оказалось, что все совсем наоборот: она приветствует и оберегает жизнь, даже если тот, кого она принимает в свои руки, уже умер. Такой вот парадокс.

Татьяна Кузьмина – доула, специалист по психологической поддержке семей в перинатальной программе Детского хосписа «Дом с маяком». Она помогает на родах мамам, детям которых внутриутробно поставили тяжелые, не совместимые с жизнью диагнозы. Такие малыши часто погибают либо до рождения, либо вскоре после появления на свет.

О своем выборе Татьяна говорит просто: «Должен же кто-то это делать? Мне не страшно и не сложно. Я – могу».

«Женщина, потерявшая ребенка, выла от горя, а я ничего не могла сделать»

О том, что она хотела бы помогать при «тихих» родах (так принято называть случаи, при которых малыш уже умер в животе у мамы, и его первый крик не прозвучит), Татьяна Кузьмина впервые задумалась 12 лет назад.

«Я рожала своего третьего ребенка (всего у Татьяны – пятеро детей), а рядом со мной в общем родзале была женщина с антенатальной гибелью плода (ситуация, когда ребенок умер внутриутробно – прим.ред.). Ее привезли с доношенной беременностью, а потом выяснилось, что у малыша нет сердцебиения.

Женщину просто накачали успокоительными, но никто не подошел, не поговорил с ней. Помню, я ходила по коридору со схватками и слышала, как она выла в одиночестве. Хотелось подойти, утешить, поддержать – но что я могла? Я не врач, не сотрудник роддома, у меня нет на это права. Наверное, именно тогда я впервые задумалась о том, что кто-то теряет детей, и захотела этим женщинам помогать».

Последующие годы Татьяна работала в сфере IT, воспитывала детей, а попутно успела на дружеской основе сопроводить несколько родов. В основном речь шла о родственницах и подругах: пока они были в роддоме, будущая доула беседовала с ними по телефону, поддерживала, успокаивала и просто была рядом. «Один раз почти сутки «рожала» так», — с улыбкой вспоминает Кузьмина. Тогда Татьяна еще не знала, что существует такая профессия — доула, но цену поддержки и то, как в ней нуждаются женщины, уже видела.

Три года назад все, наконец, сложилось. Татьяна Кузьмина прошла обучение в Институте перинатальной поддержки Doula Link, начала практиковать. Параллельно в качестве волонтера стала присутствовать на родах в Перинатальном центре при ГКБ №24 . Здесь состоялся ее первый опыт «тихих» родов. Здесь же сегодня она работает как специалист по психологической поддержке семей Детского хосписа «Дом с маяком».

«Для поддержки слова не нужны – я просто была рядом»

«Свои первые роды с антенатальной гибелью плода я помню до мелочей – какие были врачи, в каком боксе это происходило. Помню, что акушерка тогда не хотела показывать ребенка. Мама была нерусская, приезжая из Средней Азии. Она почти ничего не понимала, поначалу не реагировала на врачей, билась в истерике. Удалось как-то успокоить ее, объяснить, что сейчас будет происходить.

С моей стороны почти не было слов. Я уверена, что для поддержки они не нужны. Я просто была рядом, гладила ее по плечу, давала воду, вытирала от пота лицо. Единственное, о чем я попросила акушерку, – все-таки показать ребенка. И меня послушали: девочку поднесли в пеленке, и мама дочку погладила. Я знаю, что тогда эта женщина была мне благодарна. Я знаю, она помнит, что я была с ней рядом», – говорит Татьяна.

Она вспоминает, что поначалу персонал роддома был совсем не рад, что появились «какие-то там доулы». Но постепенно настороженность ушла, врачи и акушерки увидели, что доулы – это реальная помощь.

Доулы не заменяли собой медиков, не давали профессиональных советов, не вмешивались в процесс родов. Они были рядом с роженицами, разговаривали, поддерживали, оказывали простую помощь – сделать массаж, подать стакан воды, проводить в туалет, позвать врача, если вдруг что-то вызывает тревогу и требует медицинского вмешательства. Порой – помогали с «переводом с медицинского на русский», объясняя роженицам, чего хотят от них медики, что сейчас будет происходить. Словом, делали все то, на что у врачей, принимающих роды на потоке, попросту не бывает времени.

Со временем доул стали звать в трудных ситуациях.

«Меня приглашали на роды с глубокой недоношенностью, на сроке 23-25 недель. Это то, что раньше считалось поздним выкидышем и выживаемость там крайне низкая. Приглашали на роды с тяжелыми пороками, на антенатальную гибель – чаще всего, потому что это случается внезапно, и это огромный удар по психике. Женщина, рожающая уже погибшего ребенка, очень уязвима и нуждается в поддержке.

Однажды мне позвонили из роддома и сказали: «Таня, ты можешь приехать? У нас женщина потеряла ребенка. Она сейчас находится в послеродовой палате, лежит, отвернувшись к стене». Я приехала, поговорила с ней. Первый час говорила только я, но в какой-то момент она включилась, дала волю чувствам», – вспоминает Татьяна.

Так сложилось, что и в ее основной, коммерческой практике, тоже были «тихие роды». Нет, Татьяна не рекламировала себя специально в этом качестве. Но иногда звонили коллеги-доулы, которые были не готовы сопровождать печальные случаи, иногда ситуация просто складывалась таким образом, что отступать было некуда, и Татьяна приезжала в роддом, была рядом, утешала, помогала прощаться и плакала вместе с мамами.

А потом Татьяна познакомилась с Юлей – она рожала дочь Ксюшу с синдромом Эдвардса под опекой перинатальной программы Детского хосписа «Дом с маяком». Паззл окончательно сложился: то, что Кузьмина делала до сих пор в одиночку, стало возможным осуществлять на совершенно ином уровне, вместе с командой единомышленников. С января 2020 года Татьяна Кузьмина стала штатным сотрудником хосписа.

Сейчас, когда она приезжает в роддом, ее часто спрашивают: «Ты на обычные роды или на паллиатив?»

«Если можете – помогите, а нет – просто ни о чем не спрашивайте»

Детский хоспис «Дом с Маяком». Фрагмент интерьера

Татьяна говорит, что сама ни минуты не колебалась, получив от «Дома с маяком» предложение о сотрудничестве. Но ее коллеги такой выбор поняли не сразу. Врачи, акушеры в Перинатальном центре №24 спрашивали ее: «Ой, ты теперь в хосписе? Таня, а зачем ты это делаешь?»

Отвечать на него было просто: ну должен же кто-то ЭТО делать. Тогда появился второй вопрос: «Зачем они (то есть – мамочки) это делают? Зачем выбирают рожать заведомо обреченных детей, когда можно сделать аборт и начать жизнь с чистого листа?».

Ответы на этот вопрос Татьяна пыталась давать разные, в конце концов сформулировала довольно резко: «Они уже сделали этот выбор, наше дело – им помочь. Если можете – помогите, а нет – так и не спрашивайте».

Сама Кузьмина говорит, что причины у родителей могут быть разные. Да, часто – религиозные (под опекой «Дома с маяком» рожали представители самых разных конфессий, но для всех них прерывание беременности было неприемлемо). Случается, что мама и папа до самого конца верят в чудо и не хотят лишать своего ребенка шанса на спасение: вдруг произошла ошибка, и диагноз на самом деле не такой тяжелый, с ним можно жить? Наконец, есть и те, кто все понимает и принимает, но готов пройти путь до конца.

О том, какой может быть именно помощь доулы в паллиативных родах, Татьяна говорит образно.

«Если беда уже случилась, главное, что ты можешь сделать – как будто окутать женщину в кокон тепла, поддержки, чтобы ее горе амортизировало, чтобы твоя забота смягчала ее ощущения. С моей стороны это в некотором роде материнский инстинкт – обнять, согреть эту женщину, взять какую-то часть ее боли на себя».

Это, конечно, не означает, что на родах с подопечными хосписа доула только держит роженицу за руку и гладит по плечу. «Если посмотреть по шагомеру, я обычно прохожу в таких родах около 22 тысяч шагов и теряю до 3 килограммов веса», — делится Татьяна. И добавляет: «Отличие от обычных родов, конечно, есть».

«Малыша с анэнцефалией крестили еще на пуповине»

Если при обычной беременности доула встречается со своей подопечной трижды – при знакомстве, затем уже в роддоме и на послеродовом патронаже, то в паллиативных родах этих встреч намного больше. Вместе с другими сотрудниками перинатальной программы Татьяна заранее обсуждает с родителями возможные сценарии родов – что делать, если ребенок погибнет внутриутробно, если смерть наступит вскоре после родов и если малыш проживет какое-то время и будет переведен в реанимацию.

Нюансов очень много. Есть и чисто медицинские: например, готовы ли родители пойти на кесарево сечение ради возможного (не факт, что это поможет) спасения ребенка, или будут проходить естественный путь и осознают, что кроха может погибнуть в родовых путях?

«Мы должны заранее проговорить такой сценарий. Если женщина подписывает отказ от кесарева, то мы отказываемся и от кардиомониторинга, потому что ни один родитель не может слышать, как останавливается сердце его малыша», — комментирует Татьяна.

Большой блок вопросов касается и прощания с ребенком. Если кроха погибает в животе у мамы или вскоре после рождения, именно доула готовит тело.

«Когда рождается ребенок, который уже погиб… По сути, он ничей. Первым человеком, который после акушерки берет его на руки, оказываюсь я. И я отношусь к нему уважительно, очень ласково и нежно. Я делаю так, чтобы он хорошо выглядел – в рамках возможного. Делаю фотографии для родителей, потом даю его маме на ручки, чтобы она попрощалась. У нас не было еще ни одной мамы, которая бы сказала: «Нет, я не хочу видеть».

Важно слышать пожелания родителей. Например, одна из семей меня попросила: «А можно нам показать, не заворачивая ребенка? Мы хотим увидеть, что все на месте, что он не уродливый, чтобы потом не придумывать себе всяких ужасов». Это тоже позиция, достойная уважения».

Случается, Татьяне приходится самостоятельно крестить новорожденных. Например, малыша с анэнцефалией она крестила сразу после рождения, еще на пуповине – так попросила мама. Как только пуповину перерезали, кроха ушел из жизни, но главное было сделано. «Я потом спрашивала у о. Иоанна Гуайты, достойна ли я, имею ли право это делать? Он ответил: «Послушай, ты же чувствуешь, что это надо сделать? Значит, ты все делаешь правильно».

Если малыш жив и его переводят в реанимацию, Татьяна вскоре после родов спешит туда. Пока мама ослаблена и не может вставать, ее дело – узнать о состоянии новорожденного и прогнозах медиков, снять фото на память, с помощью специальной глины сделать слепки ручек и ножек, собрать то, что потом окажется в «коробочке памяти» — прядь волос, бирочку с именем. Доула говорит, что в этой ситуации она служит как бы «мостиком» между мамой и ребенком и помогает поддерживать их связь.

Бывает, что, несмотря на состояние мамы после родов (врачи рекомендуют лежать как минимум несколько часов), доула помогает ей как можно быстрее оказаться рядом с ребенком – если это действительно важно и если на то, чтобы побыть вдвоем, у мамы с малышом не так много времени.

«У меня был случай, когда из реанимации позвонили и сказали, что ребенок умирает. Тогда я привезла маму на кресле-каталке, врачи дали ей ребенка на руки, а сами вышли. Она держала малыша, я – все его трубки, но через какое-то время мы ушли, потому что женщина сказала, что не хочет видеть, как умирает ее ребенок. Когда малыш ушел, мы снова были в реанимации, уже для того, чтобы попрощаться. Это тоже было очень…. Не нахожу слов…»

«Трудно уместить в себе, что в короткий период происходит рождение и смерть»

Фото: Ефим Эрихман /архив «Дома с маяком»

Расшифровка нашего с Татьяной разговора пестрит пометками «плачет» и «плачем обе». «Я обычно не сильно слезливая. Хотя, случается, что не могу сдержать слез прямо в родзале», – словно оправдываясь, сказала мне Татьяна при первой ремарке. Потом мы друг перед другом уже не извинялись, эти паузы были естественными в непростом разговоре.

«Это такая тихая грусть, – пытается сформулировать она. – При этом грусть немного торжественная. Смерть – это как жизнь, две стороны одной медали, именно в родах это ощущаешь особенно остро. А паллиативные роды – это таинство даже побольше, чем роды, в которых рождается здоровый ребенок».

Татьяна Кузьмина говорит, что ощущения от родов с подопечными «Дома с маяком» все же бывают разными. Они зависят от того как сложилась судьба ребенка. Сложнее всего доуле бывает принять сценарий, при котором малыш погибает вскоре после рождения.

«Когда детки умирают внутриутробно, из роддома выходишь с состоянием светлой грусти, но и с каким-то удовлетворением. С пониманием, что ты помогла маме достойно проститься с ребенком. Когда ребеночек остается в реанимации, тоже есть удовлетворение – от того, что ты помогаешь поддерживать связь между матерью и ребенком. Ты понимаешь, что малыш живой, и мама пока еще с ним рядом, что есть какие-то часы или даже дни, которые они проведут совместно – это тоже приятно и ощущается как чувство выполненного долга.

Но когда ребеночек умирает сразу после родов… Я обычно выхожу в ступоре. Это трудно уместить в себе, потому что в очень короткий промежуток происходит сразу и рождение, и смерть. Нужно время, чтобы осмыслить это, смириться».

Татьяна признается, что никаким героем себя не ощущает, и даже не ждет от женщин, с которыми делит горе, какой-либо очевидной благодарности. «Приятно знать, что женщина помнит: она была не одна. Что это был ад, но и в нем кто-то оказался рядом, подставил плечо.

Знаете, есть женщины, которые, даже когда рожают паллиативного ребенка, держат лицо и говорят: мы все знали, мы были к этому готовы. Это такой способ защиты. Но проходит какое-то время, они звонят мне и рыдают в трубку. А звонят они мне, потому что я – человек, который разделил с ними такой момент. Вот это запоминается. Вот это – ценно.

А другие мои девочки говорят: «Таня, следующие роды – только с тобой!». Так что года через два я ожидаю бума рождаемости. Наверное, тоже буду плакать – только от радости».

«Эти дети, еще не родившись, меняют мир»

Придя на работу в «Дом с маяком», Татьяна Кузьмина не отказалась от своей обычной практики. «Мне бы не хотелось становиться таким специалистом, который сфокусирован только на проблемных родах», — говорит доула. Она продолжает сопровождать «обычные» роды и признает, что в этом – ее ресурс и опора.

Правда, за время карантина партнерские роды оказались под запретом, и у Кузьминой были только паллиативные выезды. Было ли трудно? Татьяна уверяет, что она держится и не выгорает.

«Меня часто спрашивают: как ты справляешься? Я не знаю. Когда почувствую, что мне тяжело, я возьму паузу. Но пока я не проходила даже супервизию. Обычно бывает достаточно поговорить с другими доулами, которые все понимают и не обесценивают мои переживания, или обсудить проблемы с коллегами – психологом перинатальной программы Натальей Перевознюк и координатором Оксаной Поповой. Но в целом я переключаюсь – у меня есть мои дети, загородный дом, огород».

Сейчас Татьяна прошла цикл профессиональной подготовки по клинической психологии – это необходимо для того, чтобы работать в роддоме и на правах штатного сотрудника помогать женщинам в родах и не зависеть от того, допустят ли ее, или откажут в связи, например, с карантином. «У меня большие планы по завоеванию мира», — шутит она, намекая, что намерена перевернуть существующую систему отношения к паллиативным родам.

«Еще один аспект, который приносит мне удовлетворение – это то, что я вижу, как меняется мир. Еще год назад, полтора года назад роддом, в котором я начинала как волонтер, и в котором сейчас работаю на постоянной основе, был совсем другой. Акушерки и врачи уже перестали спрашивать моих рожениц, зачем они это делают, почему решили оставить ребенка. Это происходит буквально на глазах».

Меняются и родители – в перинатальной программе хосписа «Дом с маяком» их становится все больше. Для сравнения – если за период с конца 2018 года по конец 2019 года помочь удалось 20 семьям, то только за первую половину 2020 года уже состоялось 13 родов.

Конечно, еще многое предстоит изменить. Татьяна мечтает о том, чтобы в роддоме появилась комната для прощаний, в которой был бы пеленальный столик, колыбелька, большая кровать, на которой мама с папой могут лечь с погибшим ребенком и почувствовать себя семьей. Чтобы у родителей была возможность быть в этой комнате столько, сколько нужно, и делать все, что кажется им правильным и терапевтичным в этой ситуации.

Еще Татьяна мечтает о том, чтобы персонал роддомов наконец научился быть максимально деликатным. Увы, пока еще случается, кто кто-то из сотрудников вдруг бросит неосторожное слово, нелестный комментарий, допустит бестактность. «Пока что я придумала сделать специальную наклейку на дверь бокса. Над формулировкой пока думаю, она должна быть достаточно понятной и емкой, чтобы каждый, кто входит, понимал – в этой палате может не быть ребенка, и поэтому нужно быть осторожным в словах и взглядах», – рассказывает доула.

На прощание я спросила у Татьяны о том, каково это – все время находиться между жизнью и смертью, на краю тайны. После долгой паузы она ответила так: «Я говорю всегда своим женщинам: не важно, сколько твой ребенок был с тобой – он был, и это для чего-то нужно. Я думаю, нет – я знаю, что эти дети, еще не родившись, меняют мир. Они меняют своих родителей, их окружение, врачей, меняют отношение к таким родителям общества. Эти дети крутят Землю своими маленькими ножками, которые никогда не пойдут. Это тоже тайна – как они это делают. Не представляю, как им это удается, но это правда».

Источник