Батьки викинули її немовлям, але вона виросла і стала моделлю Vogue

Коли Сюелі була немовлям, батьки підкинули її під дитячий будинок. Там, у Китаї, дехто вважає альбінізм прокляттям.

Це рідкісне генетичне захворювання, яке викликає брак пігменту. Тому шкіра та волосся Сюелі дуже світлі. І вона надзвичайно чутлива до сонячного світла.

Але незвичайний вигляд допоміг дівчині у її модельній кар'єрі. Зараз їй 16 років, вона прикрашає сторінки Vogue.

Співробітники дитячого будинку назвали мене Сюе Лі.

Сюе означає сніг, а Лі означає прекрасний.

Мене удочерили, коли мені було три, і я поїхала жити до мами й сестри в Нідерланди. Моя мама казала, що не придумала б більш досконалого імені, вважала, що треба зберегти натяк на моє китайське коріння.

У час, коли я народилась, була політика однієї дитини. Вам дуже не пощастило, якщо у вас народилася дитина з альбінізмом.

Деяких дітей, як і мене, кидали, інших замикали, або якщо вони ходили до школи, фарбували їхнє волосся в чорний колір.

У деяких країнах Африки на таких людей взагалі полюють, можуть відрізати кінцівки або вбити. Лікарі-ворожки використовують їхні кістки для виготовлення ліків, бо люди вважають, що це може вилікувати хвороби. Звичайно, це неправда, ці вірування - міфи. Мені пощастило, що мене просто кинули.

Мої біологічні батьки не залишили про мене жодної інформації, тому я не знаю, коли у мене день народження.

Але приблизно рік тому мені зробили рентген руки, щоб отримати більш точне уявлення про вік, і лікарі дійшли висновку, що мені було 15.

Я стала моделлю випадково, коли мені було 11 років.

Мама контактувала з дизайнеркою, яка родом з Гонконгу. У неї є син із розщепленою губою, і вона вирішила, що хоче створити для нього вишуканий одяг, щоб люди не витріщалися на його рот.

Вона назвала свою кампанію "досконалими недоліками" і спитала, чи не хотіла б я приєднатися до її показу в Гонконгу.

Це був дивовижний досвід.

Після цього мене запросили на кілька фотосесій, одна з них була для фотографа Брока Елбанка в його студії в Лондоні. Він опублікував мій портрет в Instagram. Зі мною зв'язалося модельне агентство Zebedee Talent і запитало, чи хочу я долучитися до їхньої кампанії - залучення людей з інвалідністю до індустрії моди.

Одна із фотографій, яку знімав Брок, з'явилася у випуску Vogue Italia у червні 2019 року з Ланою дель Рей на обкладинці. Тоді я не знала, який це важливий журнал, мені знадобився час, щоб зрозуміти, чому люди так реагують на назву.

У модельному бізнесі виглядати по-іншому - це благословення, а не прокляття. І це дає мені можливість підвищувати обізнаність людей про альбінізм.

Багато моделей досі мають бути високими й худими, але зараз людей з обмеженими можливостями чи відмінностями більше показують у ЗМІ, і це чудово - але це має бути нормою.

Моделей з альбінізмом часто заганяють у стереотипи - їх знімають, щоб передати образ ангелів або привидів, і це мене засмучує. Особливо тому, що це підживлює вірування, які загрожують життю дітей з альбінізмом у таких країнах, як Танзанія та Малаві.

Що таке альбінізм?

• Альбінізм впливає на вироблення меланіну - пігменту, який надає очам, шкірі та волоссю колір.
• У людей з альбінізмом меланіну дуже мало або взагалі нема. Їхнє волосся, шкіра та очі часто дуже світлі.
• Краще використовувати термін "людина з альбінізмом", ніж слово "альбінос", бо його часто вживають зневажливо.

Мій альбінізм означає, що маю лише від 8 до 10 відсотків зору, і я не можу дивитись прямо на світло, болять очі.

Іноді, якщо на зйомці занадто яскраво, я скажу: "Чи можу я закрити очі, чи ви можете зробити світло м'якшим?" Або кажу: "Добре, ти можеш зробити три фотографії з відкритими очима зі спалахом, але не більше".

Спочатку вони, можливо, думають, що зі мною важко працювати. Але коли роблять перший знімок, то реагують "Вау", і справді задоволені результатами. Моє керівництво каже клієнтам: "Якщо ви не можете домовитись, у вас не буде Сюелі". Їм важливо, щоб я почувалася комфортно.

Люди кажуть, що моє порушення зору дозволяє мені дивитися на речі інакше, і я бачу деталі, які інші не помічають. Тому мене також менше обходить традиційний погляд на красу.

Можливо, тому, що я не бачу всього належним чином, я більше зосереджуюся на голосах людей і на тому, що вони говорять. Тож їхня внутрішня краса для мене важливіша.

Я люблю бути моделлю, мені подобається знайомитися з новими людьми, практикувати свою англійську мову і бачити, що люди задоволені моїми фотографіями. Я прагну використовувати роботу, щоб говорити про альбінізм, переконати людей, що це генетичний розлад, це не прокляття.

Я хочу, щоб інші діти з альбінізмом - або будь-якою формою інвалідності чи інакшості - знали, що вони можуть робити що завгодно і бути ким завгодно.

Я люблю спорт та скелелазіння і я можу це робити так само добре, як будь-хто інший. Люди можуть сказати, що ти не можеш робити щось, але ти можеш, просто спробуй.

Джерело