Заглянуть в особенный мир

В пять лет мне поставили диагноз «ДЦП, правосторонний гемипарез». Говоря человеческим языком — укорочение правой нижней и верхней конечностей. Эти нарушения почти никогда не мешали в повседневной жизни, ведь родители сделали всё, чтобы болезнь не развивалась. Но с самого детства мне говорили, что себя нужно жалеть, беречь, не давать другим людям задевать мои чувства. Никогда не была близка мне такая позиция. И вот почему.

Достоевский писал: «Великодушное сердце может полюбить из жалости», для Фёдора Михайловича жалость была «…может быть, единственным законом человеческого бытия», первым и бессменным соседом любви, основой христианского гуманизма. Сейчас эта тема как никогда актуальна: везде говорят о толерантности, равенстве, исключая при этом жалость и считая её постыдной.

Семь лет своей жизни я провела в организации «Инваспорт», которая обеспечивает возможность профессионально заниматься спортом людям с инвалидностью. В девять лет я оказалась в бассейне среди детей с различными нарушениями: кто‑то был слабовидящим либо слепым, кто‑то не слышал либо не ходил, но были и такие, как я, — просто едва заметно прихрамывали. Всех нас объединяло желание стать чемпионом. Но было и ещё кое‑что.

Куда бы мы ни приезжали, нас везде начинали жалеть. Одни сочувственно покачивали головами, другие отводили взгляд, а некоторые не могли сдержать слёз. От этой жалости всегда становилось не по себе, в душе пробегал «холодок», казалось, людям стыдно на нас смотреть, ведь они считают нас особенными, другими. Но я‑то знала, на что способен каждый из нас, что мы не ограничиваемся своими диагнозами.

С поступлением в вуз моя спортивная карьера завершилась, но началась учёба. Я оказалась среди людей, для которых слово «инвалид» означало, что человек не то что ходить не может, но и говорить, скорей всего, тоже. Видя это, я решила менять в своём окружении представление об «инвалидах». При любом подходящем случае, когда нам давали задание подготовить реферат на свободную тему, я затрагивала Паралимпийские игры, спорт для людей с инвалидностью и всё то, что показывало нашу полноценную жизнь. Это дало свои плоды: мои одногруппники удивлялись таким чемпионам, как Виктор Смирнов, Ярослав Семененко, Марина Вербовая, Елизавета Мережко и многим-многим другим.

Закончив учиться на физрука, я поняла, что спорт — всё же не совсем то, чем мне хочется заниматься дальше. Я знала его «внутренность», но восхищал не он сам по себе, а люди. Ведь за всеми великими чемпионами всегда стоят другие — родители, врачи, специалисты. Так пришло решение стать логопедом-дефектологом: захотелось побыть по «ту сторону баррикад».

Я погрузилась в изучение коррекционных и развивающих программ для детей с ограниченными возможностями. Испытав на себе, как ранит некорректное отношение к людям с инвалидностью, я обнаружила, что вся литература, по которой мы учились, довольно «сухая». В ней рассказывают о методах работы, упражнениях, но ничего не говорится о том, как вести себя с таким ребёнком. Десятки книг представляют различные взгляды и подходы, но все они не отзывались в моём сердце, хотелось найти своё.

Как‑то раз в одной из групп для дефектологов я наткнулась на книгу с теологическим подходом к «особенным» детям. Её авторы — православный священник и дефектолог из Германии.

Главная идея гласит: каждый ребёнок — особенный, дефект — это иллюзия.

С тех пор моя жизнь кардинально изменилась. Потому что теперь я уверена: единственный метод, который стоит применять по отношению к детям с какими бы то ни было заболеваниями, — это любовь. Главная цель такого подхода — избежать «вторичного вывиха», то есть последствий основного заболевания. Ведь если у ребёнка нет слуха, он, как следствие, будет страдать от дефицита общения, и вот этого как раз нельзя допустить. Мы не суетимся вокруг проблемы, но помогаем человеку полноценно и ярко жить, наслаждаться жизнью.

Следующий тезис из этой книги также заставил переосмыслить полученные на тот момент знания: «Дети, о которых идёт речь в нашей книге, не рождаются умственно отсталыми, как это предполагалось ранее. Они ими становятся. Мы имеем дело с одинокими детьми. Наше общество не желает их принимать». В моей голове произошёл самый настоящий взрыв! Действительно, оглядываясь в прошлое, я понимаю, что эти штампы стояли на каждом из нас — «вы же совсем не такие, как мы». Хотя в нашем понимании мы были совершенно обычными, не обращали внимания на внешние особенности друг друга и видели перед собой прежде всего человека, а не набор диагнозов.

В обществе слишком много предрассудков, которые мешают жить всем. Лев Выготский ещё в 30‑х годах прошлого века писал, что умственная отсталость носит социальный характер. Слово «инвалид» как бы ставит на человеке печать, придуманную «нормальными» людьми. Ребёнок, который смог осознать самого себя, не является умственно отсталым либо требующим особого отношения.

Жалеют ли «инвалидов» люди, которые ставят подобные штампы? По их мнению, да, но это не так. К глаголу «жалеть» есть похожий глагол «сочувствовать», а по‑настоящему жалеть может тот, кто смог принять, примерить на себя ношу другого, то есть понять, что чувствует другой, что́ ему приходится переживать. Не нужно бегать вокруг, стыдливо опуская глаза либо выдавливая из себя слезу, делать нас «особенными». Возня — это единственное, что делает нас такими. Мы — не глупые и не другие. Мы живём так же, как и остальные, и свою жизнь очень любим.

Да и разве каждый из нас не особенный? У кого‑то есть такое же лицо, как у вас? Может, такая же горбинка на носу или веснушки? Или такой же характер? Если смотреть на всех с такой точки зрения, мы научимся видеть образ Божий в каждом человеке.

• • •

Но разве только на людей с инвалидностью ставят штампы? Разве только к ним нужно уметь проявлять сочувствие? Опять же, в силу специфики моей жизни, у меня есть и друзья-спортсмены, и друзья-педагоги, и каждый день я слышу множество разных жизненных историй, которые порой задевают меня как человека верующего. Бывает, вникнув в чью‑то сложную ситуацию, я могу даже до слёз расстроиться, что, конечно, не остаётся без внимания моей любимой мамы. Она считает, что я должна с ходу объяснять, что не собираюсь слушать о проблемах, если это не соответствует моим жизненным принципам. Моё же мнение оставалось и остаётся другим: людей нужно выслушать и пожалеть.

Сказать: «Я не хочу тебя слушать» — это сразу обрезать все ниточки, на которых держались отношения, поставить на человеке штамп «НЕ МОЁ», оградить себя, построить стены. Но ведь, по слову Христа, не то, что входит в человека, оскверняет его, а лишь то, что исходит из его сердца (см. Мф. 15, 11). Мы способны выслушать другого в том случае, когда сами внутренне целы, когда нам не страшно быть слабыми, приняв на себя тяжесть другого, даже если она порой невыносима.

Защищать себя нужно не от чужих проблем, а от собственного эгоизма, жестокости и чёрствости, от желания поставить на другого человека штамп «инаковости, особенности, дефектности». То, что кого‑то стали считать особенным, требующим особого внимания (тогда как на самом деле просто хотят оградить себя от его общества) — это проявление нелюбви и страха. Выготский полагал, что действительными признаками наличия дефекта в обществе является парализованное восприятие, неспособность чувствовать и сопереживать.

Христианская сила — это слабость, способность понять другого. Это «прикосновение сердцем», это плакать рядом, когда впускаешь в свою душу чужие переживания. Когда тебя отделяют от остальных, кажется, что ты одинок, что Бог невероятно далеко, что вокруг тишина и тьма, а понимание — единственный источник света в этой тьме. Почему бы христианам не стать источниками света? Мы призваны к этому Христом, мы обязаны это делать.

Люди всегда ждут любви, жалости, сочувствия — в правильном понимании этих слов. Христос ради нас пошёл на крестную смерть, прочувствовав на Себе наши телесные страдания. Пережить маленькую трагедию другого человека — тоже своеобразная смерть. А ведь мы знаем, что за смертью всегда следует Воскресение. И мы воскреснем. Новые, любящие и совершенные.

Мне повезло заглянуть в особенный мир и копнуть глубже стандартов, прочувствовать, понять каждую из сторон. Мне повезло увидеть свободу, которую дарит любовь друг ко другу. Я рада, что вся моя сознательная жизнь занята тем, что я стараюсь видеть людей равными, но всего этого никогда бы не было без Христа. Без Него равенство бессмысленно, а любовь напрасна. Для христианина не может стоять вопрос, жалеть ли нет. Мы должны быть готовы открыть своё сердце, оставляя позади предрассудки и предубеждения, отвечая на всё только любовью. Если каждый постарается любить, то мы сможем показать, что являемся истинными учениками Христовыми и ничего не надо бояться, так как наша любовь изгоняет всякий страх.                                                       

Мария Билитюк (Кузьменко), журнал "Отрок"

Друзі! Ми вирішили не здаватися)

Внаслідок війни в Україні «ОТРОК.ua» у друкованому вигляді поки що призупиняє свій вихід, однак ми започаткували новий незалежний журналістський проєкт #ДавайтеОбсуждать.
Цікаві гості, гострі запитання, ексклюзивні тексти: ви вже можете читати ці матеріали у спеціальному розділі на нашому сайті.
І ми виходитимемо й надалі — якщо ви нас підтримаєте!

Картка Приватбанка: 5168 7520 0354 6804 (Комінко Ю.М.)

Також ви можете купити журнал або допомогти донатами.

Разом переможемо!